Stopimo skUPAJ za Urbana

Lepo vabljeni, 27. junija 2023 ob 18.30 uri v Halo Tivoli, kjer bo potekal dobrodelni koncert z namenom zbiranja sredstev za našega Urbana. Urban je danes že skoraj 4-letni deček, kateri se je rodil s hudo nevrorazvojno boleznijo, imenovano CTNNB1 sindrom. Starša sva se povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S pomočjo društva Palčice Pomagalčice in dobrodelnih škratkov organizirava dobrodelni koncert, s katerim želiva zbrati preostali potrebni znesek in Urbanu omogočiti boljše življenje. Do danes je bilo za  Urbana, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbranih 1.889.573 EUR, tako da je do konca zbiranja ostalo še okoli 100.000 EUR. Predvidoma do poletja bo potrebno zbrati še preostanek do potrebnih dveh milijonov.

Pri zbiranja sredstev  bodo pomagali številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN.

»Težko je opisati občutke, katere čutiva z možem in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali. Vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistev, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje.» pravi Špela Miroševič, Urbanova mamica in vse lepo vabi na koncert, katerega bo mogoče spremljati tudi na portalu 24ur.com

Urban bo 14. junija, le nekaj dni pred koncertom, praznoval svoj 4. rojstni dan. Dan, ki ga družina ne praznuje tako kot ostale, saj se zaveda, da so zopet izgubili leto dni razvoja, ko bi Urban zdravilo lahko dobil. »Rojstni dnevi so za nas opomnik, saj nas spomnejo, da je Urban leto dni starejši in da je zopet izgubil čas, ki ga nikoli ne bo mogel dobiti nazaj. Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj« pravi Samo Miroševič, Urbanov oče. Zato lahko Urbanu za rojstni dan tudi sami pomagate in se udeležite dobrodelnega koncerta.

Še enkrat toplo vabljeni na koncert!

 

 

Odgovorni organizator prireditve:

FUNDACIJA CTNNB1

Dalmatinova ulica 5
1000 Ljubljana
Slovenija